Prefazione, di Adriano Salsi |
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Introduzione, di
Alberto Tinarelli |
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Parte Prima |
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Epidemiologia e Tossicodipendenza, di Eva Buiatti, Francesco Cipriani e C. Alberto Goldoni
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1. Premessae |
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2. Metodologie Epidemiologiche
applicate alle Tossicodipendenze |
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3. Il Sistema Informativo Sanitario
della Regione Emilia-Romagna |
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1. L'evoluzione del Sistema Informativo e il ruolo degli Osservatori aziendali nel sistema dei servizi della Regione Emilia-Romagna |
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2. Il Sistema Informativo sulle
Tossicodipendenze e le sue potenzialità epidemiologiche |
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Parte Seconda
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1. Sommario |
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2. Introduzione |
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3. Analisi di alcuni studi di
mortalità nei tossicodipendenti da eroina |
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4. Metodologia dello Studio di
mortalità |
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5. Risultati dellanalisi
Descrittiva |
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6. Analisi degli Andamenti
Temporali |
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7. Le differenze geografiche |
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8. Analisi della Sopravvivenza |
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9. Conclusioni |
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Sieroconversione al virus Hiv ed
allEpatite C nella popolazione eroinomane, di G.
Morandi |
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1. Sommario |
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2. Introduzione |
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3. Il disegno dello studio |
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4. Sieroconversione allHiv ed
allHcv negli eroinomani utenti dei SerT della provincia di Modena |
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5. Conclusioni |
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Stima della prevalenza di abuso di
eroina: due metodi a confronto, di Cristina
Sorio |
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1. Sommario |
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2. Introduzione |
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3. I metodi Mortality Multiplier e
Capture-recapture |
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4. La stima del numero oscuro di
tossicodipendenti da eroina nelle province di Ferrara e Modena |
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5. Conclusioni |
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Conclusioni e prospettive, di Mila Ferri |
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Appendice |
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Classificazione Internazionale delle
Malattie, dei Traumatismi e delle Cause di Morte ICD IX Revisione |
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Glossario |
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Gli autori |
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di Cristina Sorio
Nel
1995 la Regione Lazio ha promosso un Master in metodologie epidemiologiche applicate alle
tossicodipendenze diretto a 15 operatori laureati dei servizi pubblici, privati e di altri
servizi che si occupano della ricerca epidemiologica nel settore delle tossicodipendenze e
delle patologie correlate di tutto il territorio nazionale.
Il
Master finanziato dal Dipartimento affari sociali, aveva lo scopo di sviluppare le
capacità di ricerca epidemiologica nellambito delle Tossicodipendenze, di formare
operatori in grado di fungere da referenti in una rete di rilevazione epidemiologica, e di
favorire lo scambio di informazioni tra operatori dei servizi pubblici e privati,
facilitando lintegrazione tra i due settori. Il corso si è avvalso in parte
delliter formativo del Master in Epidemiologia accreditato presso
lAssociazione italiana di epidemiologia e presso associazioni scientifiche, e in
parte delle strutture didattiche e di ricerca dellOsservatorio epidemiologico della
Regione Lazio.
La
partecipazione al Master dei responsabili degli Osservatori aziendali delle dipendenze
patologiche delle Province di Ferrara, Modena e Piacenza, nel contesto dei Servizi per
le tossicodipendenze della Regione Emilia-Romagna, ha dato vita agli studi che qui
presentiamo e che a partire da metodologie epidemiologiche cercano di descrivere e
analizzare il fenomeno della dipendenza da eroina, stimarne la prevalenza e valutare il
rischio di mortalità e morbosità associato alluso di droghe per via endovenosa. Ha
inoltre contribuito a diffondere una maggiore sensibilità verso studi di tipo
osservazionale e a integrare le conoscenze della sociologia sanitaria, storicamente
radicate nel contesto emiliano, con le metodologie epidemiologiche.
Le relazioni tra
epidemiologia e sociologia possono essere molteplici anche perché
lepidemiologia si presenta chiaramente come una disciplina a metà strada tra
le scienze naturali di cui condivide la tendenza a circoscrivere il campo di
indagine e isolare le relazioni causali semplificate e le scienze sociali di
cui condivide limpossibilità di sperimentare e la consapevolezza della complessità
delle reti causali[1].
Il bisogno
di allontanarsi dal quasi esclusivo punto di vista della ricerca sui rischi individuali,
verso le strutture e i procedimenti sociali allinterno dei quali hanno origine
malattia e salute, ha comportato un avvicinamento ai temi della Sociologia Sanitaria che
cerca di situare i fattori di rischio nel contesto sociale di appartenenza.
Sul versante della
valutazione dei rischi si è fatta strada la necessità di affiancare allo studio delle
conseguenze per lo stato di salute causate da una certa esposizione, un processo che mira
ad identificare il significato o il valore delle esposizioni e dei rischi ad esse
associati, percepiti da individui appartenenti a particolari sotto-gruppi di popolazione
(età, sesso, istruzione, condizione lavorativa ecc.).
Quindi lo sforzo sarà quello di ridimensionare la centralità della relazione causa-effetto attraverso la comprensione del contesto in cui questa relazione si instaura[2]. Lo studio di singoli fattori di rischio continua ad essere importante ma è indispensabile che essi siano situati nel proprio contesto storico e sociale. È importante riconoscere che le popolazioni studiate non sono semplici raccolte di individui convenientemente raggruppati per motivi di studio. Ogni popolazione ha proprie vicende storiche e culturali, organizzazione e divisioni sociali ed economiche che influenzano il modo in cui, ed i motivi per cui, le persone sono esposte a particolari fattori.
Di conseguenza
lepidemiologia è inevitabilmente intrecciata con la società e non può né
desidera studiare le cause delle patologie in astratto. Pertanto per comprendere la
causazione delle patologie in una popolazione, è essenziale capire il contesto storico e
sociale; ciò richiede un approccio più spiccatamente multidisciplinare ed un maggiore
coinvolgimento da parte delle scienze sociali[3].
Sul versante della
Sociologia Sanitaria il focus della ricerca è la salute come processo di healthing,
in cui soggetto, sistema sociale e sanitario hanno un ruolo dinamico e attivo nella
salvaguardia dello stato di salute[4].
Nel campo della sanità pubblica, e in particolare nellambito delle tossicodipendenze, recentemente si è cercato di passare da una sociologia dei servizi sanitari per la medicina, allo studio dei bisogni di salute e dei fattori di rischio specifici associati a particolari stili di vita.
La ricerca sociologica ha abbracciato una prospettiva di popolazione, affiancando alla valutazione dellefficacia dei servizi losservazione della distribuzione temporale e geografica dei fenomeni, lo studio della mortalità e dei suoi determinanti, la valutazione del rischio infettivo correlato alla dipendenza. Questa scelta di campo ha da un lato orientato le analisi verso un agire preventivo e dallaltro ha avvicinato metodologicamente la sociologia allepidemiologia.
Infatti si è
passati da studi trasversali e descrittivi verso studi longitudinali e caso-controllo
peculiari dellapproccio epidemiologico, mantenendo i fondamenti metodologici della survey
research: la scelta del disegno dello studio, la definizione del fenomeno da indagare,
laccuratezza e riproducibilità delle osservazioni, la confrontabilità tra gruppi
di popolazione, il controllo delle possibili fonti di distorsione (bias), fino al
ricorso a tecniche statistiche tese a stimare la variabilità casuale.
Epidemiologia e Sociologia sanitaria rappresentano due approcci da cui osservare i principali determinanti della salute nelle popolazioni. Il rapporto tra leggi di causazione, risposta individuale e contesto sociale diventa la sfida più importante per entrambe le discipline, che hanno luomo come oggetto.
Ritengo doveroso premettere alla
trattazione del sistema informativo (dora innanzi SI) regionale, della sua
progettazione ed articolazione, del ruolo degli Osservatori aziendali, una considerazione
di natura filosofico-metodologica che vuole suonare come avvertimento preliminare.
Per evitare di caricare di aspettative positive a tutto campo il SI e le sue componenti, trattati come strumenti risolutori di ogni problematica, non possiamo esimerci dal riflettere preliminarmente sui motivi, e sui limiti che ne conseguono, delluso di tale strumento. Se è vero infatti che «anche grazie alla maggiore disponibilità di informazioni oculate la governabilità dei servizi è forse aumentata. Non parimenti però sembra essere aumentata quella conoscenza realmente capace di lavorare sulle finalità per le quali i diversi servizi vengono attivati. Troppo spesso la mole dei dati raccolti non è direttamente e neppure indirettamente utilizzabile per un approfondimento delle problematiche sulle quali diversi servizi si prefiggono di incidere. Il rischio allorizzonte è quello di una professionalizzazione senzanima in base alla quale la preoccupazione per gli strumenti e le procedure finiscano con il sopravanzare quella dei fini. (...) Insomma, la vecchia domanda: informazione perché? deve continuamente essere posta e riproposta. Solo così possiamo affrontare il vaglio per il SI di una sua utilità, non solamente organizzativa, ma sociale».[5] Solo così possiamo lavorare per obiettivi, programmando e verificando il nostro operare, senza tralasciare loperare altrui, laddove si interconnette al nostro.
In questo paragrafo si evidenzieranno
le connotazioni fondanti il frame progettuale normativo che ha condizionato la
nascita e lo sviluppo del Sistema Informativo[6] regionale e aziendale sulle Tossicodipendenze,
ricorrendo ai modelli sociologici applicabili alle organizzazioni sanitarie.
In altri termini lo sforzo sarà
indirizzato verso la ricerca di paradigmi che ci permettano di analizzare gli elementi
fondanti del SI in studio, e di isolare le matrici di apprendimento che la molteplicità
di attori coinvolti ha sviluppato in questi ultimi 10 anni.
Come abbiamo visto nel paragrafo
precedente il sub-sistema socio-sanitario per
la prevenzione e cura delle dipendenze patologiche può essere letto come un sistema
sociale complesso e dinamico, influenzato da dif-ferenti fattori storici, economici,
politici e giuridico-normativi.
Di conseguenza lutilizzo del
concetto di SI risulta strettamente legato allapplicazione di un approccio sistemico
al settore sanitario. Infatti non appena i SerT da semplici sistemi organizzati, hanno
visto consolidarsi un modello dipartimentale in stretto collegamento con il System
Management aziendale, si è assistito al loro interno ad uno sviluppo di entità
specializzate con il compito di fornire linformazione[7].
La scelta strategica effettuata dagli
Osservatori sulle Dipendenze Patologiche della Regione Emilia-Romagna è stata indirizzata
verso un modello di SI distribuito a tutti i livelli operativi e finalizzato ai bisogni
informativi sviluppati da ciascun livello organizzativo. Pertanto il SI che ne scaturisce
è in grado di produrre informazioni di esercizio, immediatamente fruibili e connesse con
lerogazione del servizio, e informazioni di governo[8] finalizzate a fornire quegli output necessari
alla programmazione sanitaria.
Nei contesti aziendali (provinciali) si è passati da una prima fase progettuale del sistema informativo di base con finalità descrittive del fenomeno, allo sviluppo di segmenti incentrati sulla valutazione di risultato, assumendo per alcuni aspetti caratteristiche di sistemi esperti, fino alla sperimentazione, negli ultimi anni, di metodologie di ricerca epidemiologica innestate nella base dati storica, in una prospettiva di sistema orientato non solo alla domanda ma anche ai rischi e ai bisogni di salute.
In questo studio vengono presentati i risultati relativi alla mortalità della coorte retrospettiva dei soggetti tossicodipendenti da eroina per via endovenosa afferenti ai SerT delle tre province di Piacenza, Modena e Ferrara nella Regione Emilia-Romagna (4260 soggetti, 3324 maschi e 936 femmine). Il periodo di osservazione copre circa 20 anni. I tassi di mortalità per Aids sono crescenti in tutto il periodo, mentre quelli per overdose e per le altre cause (prevalentemente violente) crescono fino all'inizio degli anni '90 e tendono a ridursi negli ultimi anni.
Questa riduzione, non ancora riportata in altre coorti italiane, potrebbe essere legata alle strategie terapeutiche dei SerT, che si sono modificate intorno al 1992. Si conferma leccesso di mortalità per tutte le cause nella coorte rispetto alla popolazione generale, simile a quello rilevato in altri studi e notevolmente elevato nelle femmine (SMR nei maschi: 16,7 - LC 15,3-18,2; nelle femmine: 33,4 - LC 27,9-39,9). Nei due sessi la probabilità di sopravvivenza dopo 15 anni di osservazione è del 65%. Fra gli eccessi di mortalità più rilevanti, oltre all'overdose e all'Aids, sono da segnalare le cause violente (fra queste gli incidenti stradali), la cirrosi, le cause infettive, i tumori nei maschi. Nelle femmine sono da segnalare le cause violente, le malattie dellapparato digerente e gli omicidi. La mortalità generale è più alta nella sotto coorte di Piacenza, prevalentemente a causa di un alto numero di morti per overdose, coerentemente con altre zone del Nord Italia. Risultano a maggior rischio di morte i maschi che hanno iniziato l'uso continuativo della droga prima dei 20 anni, che sono entrati in contatto con il SerT negli anni 90, che sono stati presi in carico dal servizio in età relativamente matura e che hanno avuto problemi con la giustizia.
In questo studio presentiamo i
risultati relativi alla sieroconversione HIV ed HCV dei 2 sottoinsiemi di soggetti
sottoposti ai relativi test sierologici HIV (1420 soggetti, 3635 esami) ed HCV (905
soggetti, 1509 esami) allinterno dellintera coorte di tossicodipendenti da
eroina afferiti ai serT della provincia di Modena (2518 soggetti) nel periodo 1975-95. Gli
esami HIV coprono circa 14 anni (1/1/85-31/8/98), mentre gli esami HCV sono riferiti a
circa 10 anni (1/1/89-31/8/98). Le stime di sopravvivenza effettuate sono molto più
elevate per lHIV (94%) rispetto allHCV (45%), che mostra una maggiore
capacità di diffusione. Non si riscontrano differenze tra i sessi ad eccezione
dellHCV che mostra una leggera maggior velocità di sieroconversione nelle femmine.
In entrambi i casi i piccoli numeri di sieroconvertiti rendono difficile generalizzare
adeguatamente. E interessante notare che, rispettivamente, 1/4 dei soggetti era già
sieropositivo HIV e 3/4 sono risultati già sieropositivi HCV, al loro primo contatto col
SerT. La probabilità di contrarre le 2 infezioni sembra essere influenzata in parte dalle
differenti capacità di resistenza e di trasmissione dei virus HIV ed HCV ed in parte dai
diversi comportamenti degli eroinomani in materia di riduzione del rischio di contagio. La
minore informazione sanitaria sulle modalità di trasmissione dellHCV e sui rischi
che tale infezione comporta, rispetto a quanto avviene per lHIV, sembra incidere
marcatamente sul diffondersi dellHCV tra gli eroinomani. I soggetti già
sieropositivi (in modo maggiore per lHIV che per lHCV) mostrano i più elevati
tassi di mortalità, non solo in termini di maggiore probabilità diretta di decesso ma
anche in termini di partecipazione convinta al programma terapeutico, tenuto anche conto
che quasi 1/4 dei decessi registrati tra i già sieropositivi HIV sono causati da morti
evitabili (overdose e traumatismi) e che tale percentuale sale a quasi 3/5 nel caso dei
già sieropositivi HCV. I soggetti risultati sempre negativi mostrano invece i più bassi
tassi di mortalità.
In questo studio vengono applicati e confrontati due metodi di stima del numero oscuro di tossicodipendenti da eroina per via endovenosa delle province di Ferrara e Modena, a partire dalle popolazioni arruolate nello studio di mortalità.
Per lapplicazione del metodo Mortality Multiplier sono state utilizzate due
fonti di dati: i soggetti arruolati nella coorte storica per lo studio di mortalità,
residenti nelle province di Ferrara e Modena, nel periodo 1981-1995 e larchivio
regionale di mortalità. Successivamente sono stati osservati i casi di overdose
classificati con il codice 304 della Classificazione Internazionale ICD IX
Revisione, nelle due popolazioni. La forza di mortalità nella coorte è stata misurata
con i tassi di mortalità grezzi per overdose dei soggetti calcolati sugli anni-persona di
osservazione; è stato inoltre rilevato il numero medio annuale di decessi per overdose
tra la popolazione residente nei Comuni delle due province oggetto di studio. Per
calcolare la stima è stato diviso il numero di decessi per overdose osservati tra i
residenti nelle province di Ferrara e Modena nel periodo 1981-1995, per il tasso medio
annuale di mortalità per overdose, calcolato sugli anni-persona osservati nella coorte
nello stesso periodo. Applicando i tassi di mortalità per overdose osservati nelle due
coorti (Ferrara=0,00442; Modena=0,00705) ai decessi osservati nella popolazione residente
(Ferrara=50; Modena=159) sono stati stimati 754 soggetti per la coorte di Ferrara contro i
481 osservati nel 1995 e 1.503 soggetti nella provincia di Modena contro i 891 in carico
nel 1995. Il rapporto soggetti stimati/utenti conosciuti ai SerT è risultato di 1,6:1 per
Ferrara e 1,7:1 per Modena.
Per ottenere la stima attraverso il
metodo Capture-recapture sono stati utilizzati
2 campioni indipendenti di casi estratti da due fonti diverse di popolazioni
confrontabili, durante lo stesso periodo di tempo.
Il primo campione è composto da
soggetti dipendenti da eroina per via endovenosa presenti nella coorte e in carico ai SerT
delle province di Ferrara e Modena nel 1995 (Ferrara=481; Modena=891); il secondo campione
è stato costruito a partire dallarchivio dei Casi di Aids notificati al Registro
Regionale, residenti nelle province di Ferrara e Modena al momento della notifica (1995),
con fattore di rischio uguale a tossicodipendente o tossicodipendente omosessuale.
È stata adottata una procedura di linkage di tipo deterministico basata su marcatori specifici verificati sulla base delle intersezioni rilevate nella coincidenza delle date di nascita. Il limite di tolleranza delle incongruenze accettato è stato una sola mutazione in una delle due date. La proporzione di soggetti tossicodipendenti noti al registro Aids e sconosciuti alla coorte è stata utilizzata per stimare la numerosità oscura totale. A tal fine è stato necessario assumere che la probabilità di essere conosciuti ai SerT sia uguale nei soggetti affetti e non affetti da Aids.
Applicando il metodo
cattura-ricattura sono stati stimati 1.237 soggetti a Ferarra (L.C.:1.011-1.463) e 3.483 a
Modena
[1]P. Vineis, Modelli di rischio,
Einaudi, Torino, 1990, p. 9.
[2] Ibidem.
[3] N. Pearce, Epidemiologia tradizionale, epidemiologia moderna e sanità pubblica, in Epidemiologia e Prevenzione, 21, 1997, pp. 92-98.
[4] P. Donati (a cura di), Manuale di
Sociologia Sanitaria, Nis, Roma, 1987.
[5] P. Zurla, Vecchi
e nuovi problemi del sistema informativo, in J. Fagioli e P. Ugolini (a cura di), Tossicodipendenze
e pratica sociologica, FrancoAngeli, Milano, 1996, p.225-226.
[6] Dora in poi SI.
[7] P. Zurla, Accezioni, funzioni e
caratteristiche del sistema informativo sanitario. Il contributo di unanalisi
sociologica, in M. La Rosa, P. Zurla (a cura di), Sistema Informativo e Unità
sanitaria locale, FrancoAngeli, Milano, 1982, pp. 51-52.
[8] N. Florindo, Strategie e strumenti
per linformazione sanitaria, FrancoAngeli, Milano, 1987.